La storia di Giulia Zampini raccontata a Bisenziosette

Ha rischiato di morire ma ce l’ha fatta: “Sono viva e ho un futuro grazie a tantissima gente”

Ha rischiato di morire ma grazie alla solidarietà e all’amore di tante persone oggi Giulia Zampini è una diciassettenne che ha una vita felice. Ha molte amiche e frequenta l’Istituto «Tullio Buzzi» di Prato. All’età di nove anni ha dovuto combattere con un tumore raro, che l’ha costretta a vivere un’esperienza durissima, che ha affrontato con grande coraggio fino a sconfiggerlo.
Giulia abita a Sant’Angelo a Lecore a Signa con la sua splendida famiglia: babbo Riccardo, mamma Grazia, le sorelle Melania, 25 anni e Diletta, 23 anni. Una famiglia molto unita dove l’amore è al primo posto per tutti. Giulia è nata con il nevo blu di ota, un melanoma oculare congenito sotto l’occhio destro, un’alterazione cutanea di natura benigna. Un nevo che si presenta come una macchia blu e con il quale Giulia convive fino all’età di nove anni quando la situazione comincia a degenerare. Il nevo si trasforma in tumore maligno e l’occhio della bambina si chiude.
«La mia storia inizia proprio da quando mi si chiuse l’occhio – ha spiegato Giulia – Andai a fare una visita e mi consigliarono di andare in Svizzera dove riuscirono ad aprirlo e a individuare una massa nera all’interno. Mi operarono e riuscirono a togliere solo una parte di questa massa. I medici ci dissero che non potevano fare altro e che non rimaneva che andare in America per vedere se potevano fare qualcosa e che avremmo dovuto essere consapevoli che si trattava di un viaggio della speranza».
Quando sei partita per l’America?
«Sono andata all’Md Handerson cancer center di Houston nel dicembre 2010 e, in un primo momento, la situazione appariva meno grave di quello che mi era stato diagnosticato in Svizzera. Ma quando sono arrivati i risultati della Tac e degli altri esami è venuto fuori fuori che il tumore stava aggredendo il cervello, il naso e la bocca e che era necessario operare velocemente. Il mio è un caso unico al mondo perché il tipo di nevo che avevo in genere non degenera in tumore maligno. Dovevo essere operata ma per farlo era necessario pagare un cifra molto alta di cui la mia famiglia non disponeva: 120mila dollari».
E cosa è successo?
«Mio babbo chiamò suo fratello in Italia, gli spiegò la situazione e nel giro di tre giorni, riuscì a mobilitare tantissime persone. Vennero organizzate iniziative, cene, spettacoli per raccogliere i soldi. Arrivarono aiuti da Signa, Campi, Prato, Poggio a Caiano e altri Comuni. In tanti, anche chi non aveva possibilità, sono andati da mia nonna a dare un contributo, anche piccolo per aiutarmi e, in poco tempo, è stato possibile raggiungere la cifra necessaria per l’intervento. Non avrei mai pensato che in un paese piccolo come il mio si mobilitasse così tanta gente per me. In fondo ero una sconosciuta. Tanta solidarietà fa stare bene, ci sono tante persone pronte ad aiutare chi ha bisogno».

Avevi nove anni quando ti sei stata sottoposta all’asportazione dell’occhio. Un’esperienza difficile per una bambina.

«Sì, sono stata operata il 16 dicembre del 2010. L’intervento è durato 12 ore, poi tre giorni di terapia intensiva e cinque giorni di ospedalizzazione che sono stati duri perché non riuscivo ad aprire la bocca».

Come hai reagito quando hai saputo quello che sarebbe successo al tuo volto?

«Io ho fede e questo mi dà tanta forza. Ero tranquilla e quando mia mamma mi ha detto che mi dovevano togliere l’occhio e parte del volto le ho risposto di andare a tranquillizzare il babbo perché non mi avrebbero tolto il mio sorriso e la voglia di vivere. Io non avevo paura. La sera prima dell’intervento avevo sognato me stessa davanti a un tappeto di petali di rose e un cuore di petali che mi circondava. Oggi a 16 anni qualche malumore, ogni tanto lo avverto, ma se fosse andata male non sarei qui a parlare. Sinceramente mi ha dato più fastidio l’intervento alla gamba dove mi hanno prelevato del muscolo e la pelle per la ricostruzione del volto. Sapevo dell’occhio ma non della gamba. Dopo l’intervento quando mi sono accorta che non riuscivo a stare in piedi mi è caduto il mondo addosso. Una volta tolte le bende al volto mi sono guardata subito allo specchio senza nessun problema ma la gamba è stata una tragedia perché io ballavo e ho temuto che non potessi più farlo. Per riuscire a camminare ho trascorso cinque giorni con la fisioterapista».

Quanto giorni ti sei trattenuta a Houston dopo l’intervento?

«Dopo l’intervento circa 25 giorni poi sono tornata a gennaio per fare tre mesi di radioterapia. Non è stato semplice ma ho superato anche quella».

Hai fatto delle amicizie in ospedale?

«Sì. L’ospedale di Houston è grande come un paese e ho conosciuto molti bambini e ragazzi che erano ricoverati per patologie gravi. Frequentavo la scuola all’interno dell’ospedale insieme a una decina di ragazzi. Mi ricordo che quando ci vedevamo io zoppicavo, un altro ragazzo era in carrozzina, aveva un tumore al cervello ma cominciavamo subito a scherzare e a ridere, ognuno con il nostro male ma con la spensieratezza della giovinezza. Non vivevamo con tensione o paura l’esperienza della malattia, ma giocavamo insieme a basket o ad altri giochi e ci divertivamo. Per me conoscere quel gruppo di ragazzi è stata una grande esperienza. Con tutti quelli che ho conosciuto si sono creati rapporti importanti. Eppure il ragazzo in carrozzina e anche altri non ce l’hanno fatta ma i loro sorrisi e la loro voglia di vivere me li porterò sempre dentro».

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La gente come reagisce quando ti vede?

«La gente mi guarda, all’inizio mi dava fastidio ma adesso non ci faccio caso. Se qualcuno ride di me spero soltanto che non debba mai capitargli quello che mi è successo».

E con i ragazzi?

«Non ho avuto difficoltà e devo dire che ho sempre incontrato ragazzi con la testa sulle spalle. Mi rendo conto che a 16 anni i miei coetanei cercano la ragazza bella e non tanto quella giusta. E’ normale che sia così. Per adesso voglio pensare alla mia formazione, ci sarà il tempo anche per queste cose, non ho fretta».

La tua famiglia è un punto fermo che ti ha aiutato a superare questo esperienza.

«Sono stati e sono fondamentali. Siamo molto uniti e sono legata tantissimo alle mie sorelle. Devo molto anche a mia nonna Maringia che ci ha lasciato a causa di una brutta malattia ma che mi è sempre stata molto vicina. Anche quando ero in America la sentivo vicina, non mi ha mai abbandonato e mi ha dato tanta forza. A volte, quando stavo male, non riuscivo ad aprirmi con i miei ma solo perché non volevo farli soffrire ancora e mi sfogavo con lo psicologo o con una mia amica. Loro, però, hanno sempre capito».

Adesso frequenti il Buzzi e poi cosa pensi di fare?

«Su questo ho le idee molto chiare. Appena diplomata vado in America per studiare nel campo della ricerca medica. negli Usa ai bambini che hanno avuto un tumore spettano delle borse di studio: una dallo Stato e l’altra dall’ospedale. Il mio obbiettivo è quello di lavorare nella ricerca medica per salvare delle vite. Il mio tumore è un caso unico al mondo e per questo è stato aperto un gruppo di ricerca che si basa sulla mia storia. Mi hanno chiesto il permesso di poter pubblicare le foto del mio occhio e io ho dato l’autorizzazione perché possa dare un contributo alla ricerca. La dottoressa Bita Esmaeli che mi ha operato mi ha proposto di andare durante le vacanze estive a perfezionare l’inglese. Sicuramente andrò ad abitare in America. E’ lì che mi hanno salvato la vita. A 21 verrò sottoposta a un nuovo intervento di ricostruzione del volto».

Hai mai pensato: perché è successo proprio a me?

«Mai. Io mi vedo fortunata perché dentro l’ospedale di Houston ho visto bambini di due, tre mesi intubati. Bambini che ti guardano con la luce negli occhi e che non possono rendersi conto di quello che sta loro succedendo. Io ho tutta la mia famiglia che mi vuole bene e questo non ha prezzo. Vivo in una famiglia unita, faccio tutto, mangio, vado a scuola, mi diverto come tutti. Nella mia vita non è cambiato niente. In ogni cosa c’è il bene e il male e io cerco sempre di guardare il bene. Grazie a questa malattia ho conosciuto persone fantastiche e famose e questo mi ha reso felice. Quando sono tornata in Italia, dopo l’intervento, un taxi colorato mi ha portato a casa dall’aeroporto dove ad aspettarmi c’erano tutti i miei parenti e amici. Non potevo andare a scuola e le maestre venivano a farmi lezione a casa. Anche in America, quando i medici parlavano con i miei genitori l’assistente della dottoressa che mi ha operato mi portava fuori a vedere Harry Potter, a mangiare le patatine per farmi stare tranquilla. Adesso lei non è più l’assistente della dottoressa ma quando è venuta a Firenze in gita è venuta a casa a trovarmi. In quel periodo si sono creati dei legami profondi. Anche adesso continuo ad avere rapporti con la dottoressa dell’ospedale con la quale ci sentiamo spesso per mail. Queste cose lasciano il segno. Ho visto passare nove anni della mia vita davanti a me e mi ritengo fortunata. La malattia mi ha rafforzato nel carattere; prendo le cose con più leggerezza».

Fra le tante persone che ti sono state vicine c’è n’è una in particolare: Alessandro Landi, grande tifoso della Fiorentina, la tua squadra del cuore.

«Alessandro è stato ed è una persona importante per me. E’ anche grazie a lui che ho avuto la possibilità di conoscere alcuni giocatori della Fiorentina. Mi ha preso talmente a cuore che a nove anni ho avuto la possibilità di andare alle partite con gli Ultras ed è stato bellissimo. Hanno organizzato una partita per me e fino a poco tempo fa allo stadio c’era uno striscione in curva che recitava: Giulia siamo tutti con te. Sono cose che ti segnano per sempre».

Cosa vuoi dire alle persone che devono affrontare brutte malattie?

«Di non perdere mai la speranza, di lottare e di credere nella ricerca».